Domanda
Come ha scoperto di aver bisogno di un trapianto di fegato?
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Vivevo a NJ nel 1981, e una sera (circa 1:30 del mattino in realtà) avevo dolori nella zona dello stomaco e non riuscivo a dormire. Sono andato al pronto soccorso dell'ospedale sperando forse di ottenere qualche tipo di rilassante muscolare sperando che avrebbe aiutato e dopo un rapido esame e alcune analisi del sangue, è stato ammesso al mio shock. Il giorno dopo, mi hanno detto che i risultati del sangue mostravano che ero anemica, ma che erano necessari ulteriori test e osservazioni per capire il perché. Dopo un paio di settimane, hanno trovato alcuni problemi con il mio fegato, e mi hanno detto che probabilmente avevo bisogno di un intervento chirurgico. Mio padre fece qualche ricerca e parlò con un dottore dell'ospedale Mt. Sinai di New York City che gli consigliò che se fosse stato necessario un intervento chirurgico, il miglior chirurgo del fegato del mondo era a Pittsburgh, PA.
Così, andammo a Pittsburgh - avevo 26 anni all'epoca. Sono stato operato un paio di giorni dopo per rimuovere quello che si credeva fosse un tumore, ma mi sono svegliato e ho scoperto che il chirurgo non poteva davvero affrontare il problema e così è venuto a parlarmi, (questo è il tardo pomeriggio di venerdì - diciamo forse le 16:30-17:00). Disse che il tumore era davvero troppo grande e che aveva avvolto il mio fegato e che avrebbe dovuto rimuovere circa il 65% del mio fegato per togliere tutto il tumore e pensò che non sarei sopravvissuto a quella procedura, così il suo consiglio fu di farmi fare un trapianto di fegato. (La diagnosi era qualcosa chiamato carcinoma epatocellulare fibrolamellare (FHC). Ora, non avevo mai sentito parlare di un trapianto di fegato - chi l'ha fatto nel 1981? Comunque, lui era così concreto su tutta la faccenda, così ho detto, certo, facciamolo. E gli ho chiesto: Quando possiamo fissarlo? Sono sicuro che ha pensato che fossi pazzo, ma ha solo risposto non appena possibile. Così, sono andata con quello, i miei genitori erano probabilmente inorriditi, ma. Il giorno dopo, sabato 11 luglio, dopo che avevo cenato, quindi forse alle 17:45 circa, le infermiere dell'unità si precipitano nella mia stanza per informarmi che pensano di avere un fegato compatibile. Io dico: Fantastico. Il Dr. Starzl entra nella mia stanza circa 5 minuti dopo per dirmi sì, pensiamo di avere un fegato compatibile e poi mi chiede ha qualche domanda? Rispondo di no, discutiamo un po' di cose e lui mi informa che deve uscire per andare a prendere il fegato, e io gli dico, non lasciarlo cadere, cercando di sdrammatizzare il tutto perché non sapevo davvero cosa dire. Lui si guarda indietro mentre esce dalla stanza, probabilmente pensando ancora una volta che questo tizio è completamente pazzo. Lo staff mi prepara per l'intervento e andiamo in sala operatoria.
Mi sveglio il giorno dopo verso l'1:30 del pomeriggio. Ora non usano fegati di cadavere per il FHC perché è contro il protocollo e pensano che sia uno spreco di un buon fegato - nonostante il fatto che non ho avuto un problema con quel fegato trapiantato negli ultimi 38 anni. Faranno un trapianto di fegato da donatore vivente per i pazienti con FHC.
Sono collassato al pronto soccorso. Non ricordo nulla, mi sono sentito malissimo, ho perso i sensi e mi sono svegliato 7 giorni dopo con una grande cicatrice.
Sono stato trasferito dall'ospedale locale al centro trapianti più vicino (che per fortuna è uno dei migliori centri di trapianto di fegato in Europa) e mi è stato detto molte volte che avevo avuto un trapianto. Ero molto confuso con gli antidolorifici e non ricordo nulla di tutto ciò. Questo accadeva 2 anni fa.
Scoprire il mio secondo trapianto è stata una storia diversa. Ero incredibilmente indisposto dopo il mio primo trapianto, e tre mesi dopo sono stato ricoverato di nuovo in ospedale per dei test. Ho fatto numerosi esami in 3 mesi per numerose cose (la maggior parte con un alto tasso di mortalità) e questo ha significato che quando mi è stato detto che avevo bisogno di un secondo trapianto, ero felice che fosse qualcosa che sapevo di aver già fatto e che potevo rifare, piuttosto che qualcosa che mi avrebbe sicuramente ucciso. Dopo mesi di antibiotici per via endovenosa e molti ricoveri in terapia intensiva, sono stato trapiantato per la seconda volta 14 mesi dopo essere stato inserito nel registro dei trapianti.
Ora sono 5 mesi dopo il trapianto e sono di nuovo in ospedale in attesa di scoprire cosa c'è di sbagliato in questo fegato. I test sono risultati poco chiari e stiamo aspettando di scoprire se ho un rigetto. Speriamo che un terzo trapianto non sia necessario! Le mie famiglie donatrici hanno preso una decisione difficile e nel processo mi hanno salvato la vita, sono così grata per questo. Non potrò mai ringraziare abbastanza l'NHS per tutto quello che hanno fatto per me. Se non fosse stato per loro, la mia famiglia sarebbe già in bancarotta.